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  • 身心力行 —宣稼瑾


    我是一個天生遺傳性的母系小腦萎縮病患者,從小都沒有

    表徵,也沒有病發,並沒有因從小體弱多病而享有特權。但是做很多事, 都事倍功半,當我是正常的笨小孩來教養, 笨小孩因體型瘦小。凡事都慢人半拍,理解能力差。學業成積 只是一般,而受盡家人歧視。小腦萎縮症患者的小腦、腦幹和脊髓由於基因變異,產生退化性萎縮,而我是到了中年後才開始發病,開始的時候覺得走路時步履不穩,肢體搖晃,動作反應遲緩及準確性極差。

    透過核磁共振及基因測試,醫生判斷我真的患上了小腦萎縮症。事到臨頭,很是不能接受,為什麼是我?,由於情緒極差,我同時患上了抑鬱症。 患有慢性病的人士,每天均需面對各種輕挑戰,不僅必須克服本身的健康問題,以及竭力保持日常起居生活所需的自我照顧能力。同時也需要經常處理伴著疾病而的產生的沮喪,憤怒和抑鬱等問題。

    我入讀香港復康會中心再培訓中心文職班,學習電腦同時亦認識到實踐健康生活慢性病自我管理,一本能幫助我身心力行,實踐健康生活的參考書, 在書中,你不會找到靈丹妙藥或神奇的治療方法,但是將會學會令生活更加輕鬆愉快的意見及建議。而這些意見及建議,來自一些專業人士。書中更有  個對你有幫助的生活小貼士,當然,不是每個方法都適合你,你可選 一些適合你的方法來試試。

    我的病徵己從初期漸轉入中期。有時感到吞嚥困難,進食時容易嗆咳,行走更加不穩,容易疲勞。影像容易產生重疊,書寫握筆困難,我沒有放棄自己,更加績極做好自我管理的責任。悉心照顧自已的健康,定下行動計劃,努力做物理治療,盡量定時定量進食三餐,和病友多溝通症狀,由於生病,沒法繼續以前的日常生活,只有改變一下,轉移自已的興趣,多參加病人自助組織的活動,不是你是不幸,有很多病友與你同行。找人幫助處理家務、清潔家居,使自已有一個較舒適的居住環境。妥善處理情緒的變化,平時用音樂治療自己的抑鬱。找方法舒緩自已的情緒,不要放棄自已,活在當下。