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  • 身心力行 —宣稼瑾


    我是一个天生遗传性的母系小脑萎缩病患者,从小都没有

    表征,也没有病发,并没有因从小体弱多病而享有特权。但是做很多事, 都事倍功半,当我是正常的笨小孩来教养, 笨小孩因体型瘦小。凡事都慢人半拍,理解能力差。学业成积 只是一般,而受尽家人歧视。小脑萎缩症患者的小脑、脑干和脊髓由于基因变异,产生退化性萎缩,而我是到了中年后才开始发病,开始的时候觉得走路时步履不稳,肢体摇晃,动作反应迟缓及准确性极差。

    透过核磁共振及基因测试,医生判断我真的患上了小脑萎缩症。事到临头,很是不能接受,为什么是我?,由于情绪极差,我同时患上了抑郁症。 患有慢性病的人士,每天均需面对各种轻挑战,不仅必须克服本身的健康问题,以及竭力保持日常起居生活所需的自我照顾能力。同时也需要经常处理伴着疾病而的产生的沮丧,愤怒和抑郁等问题。

    我入读香港复康会中心再培训中心文职班,学习电脑同时亦认识到实践健康生活慢性病自我管理,一本能帮助我身心力行,实践健康生活的参考书, 在书中,你不会找到灵丹妙药或神奇的治疗方法,但是将会学会令生活更加轻松愉快的意见及建议。而这些意见及建议,来自一些专业人士。书中更有  个对你有帮助的生活小贴士,当然,不是每个方法都适合你,你可选 一些适合你的方法来试试。

    我的病征己从初期渐转入中期。有时感到吞咽困难,进食时容易呛咳,行走更加不稳,容易疲劳。影像容易产生重叠,书写握笔困难,我没有放弃自己,更加绩极做好自我管理的责任。悉心照顾自已的健康,定下行动计划,努力做物理治疗,尽量定时定量进食三餐,和病友多沟通症状,由于生病,没法继续以前的日常生活,只有改变一下,转移自已的兴趣,多参加病人自助组织的活动,不是你是不幸,有很多病友与你同行。找人帮助处理家务、清洁家居,使自已有一个较舒适的居住环境。妥善处理情绪的变化,平时用音乐治疗自己的抑郁。找方法舒缓自已的情绪,不要放弃自已,活在当下。