渡過艱苦歲月          張文鍵家人

2003年對我們來說是惡夢的開始,文鍵患了病毒性腦炎住進深切病房5個多月。這5個月的日子裡, 簡直是心力交瘁,看見了曙光的他逃過了鬼門關 ,不幸地醫生宣判成了植物人。一個高大好動的19歲男生, 因腦炎而變成四肢癱瘓、不能吞嚥要插喉,要用喉管餵食營養奶,不能發聲, 不能溝通 ,大小二便也要用尿片,視力受損,所有功能都失去了。家人的悲痛及要學習照顧一個嚴重的病患者, 確是身心俱疲,徬徨不知所措,但仍要撐下去,家人是他唯一的支柱。

    他的痛苦更是不能言喻,真的是生不如死!他曾多次想自殺也無能為力,家人只能安慰他身體會好轉及遍尋名醫為他診治,希望能有奇蹟可幫助他復康。 在絕望中我們禱告交給神為文鍵醫治。感謝神,派了很多天使在不同期間扶持;藉著神的帶領,我們才能渡過這段艱難的漫長歲月。

    文鍵住院期間,我們知道腦炎的病徵和中風相似,同路人告知可致電腦友心熱線查詢,尋求協助。得到他們分享物理治療對腦創病患復康的重要性,並介紹我們到耀能大坑東持續復健中心做治療。治療為文鍵帶來希望,體能上的進步令他重拾自信及積極。後來我們向醫生提出給文鍵在醫院做物理治療及職業治療。他不斷努力做復健運動,看中醫針灸,亦感謝一班慈濟義工為他按摩推拿、路向的醫院探訪,以及義工的鼓勵支援,他一天比一天進步。

    文鍵住了醫院7年,每天過著看天花板的日子,生活每分鐘都單調難過,默默等待家人到來照顧及看著院友的離世。家人亦疲於奔命,醫院是第二個家,沒有休息的日子。

    感謝同院病友的分享,他們離開了醫院返回社區居住,並邀請我們參觀家中的復康設施,建議文鍵也可安排回家重過社區生活!

    這是我們的新希望。我們掙扎了很久,怕承擔不了照顧他回家後的生活。剛好新頁居提供了新服務,離院病人可暫住新頁居作過渡體驗,學習如何在家中照顧腦創傷患者,當中亦有社工及治療師跟進。文鍵搬進了新頁居,這是我們五星級的家!

    文鍵在新頁居住了一年後,我們終於有信心讓他回家啦!文鍵離院回家是我一生最正確的決定。雖然照顧文鍵難免身心俱疲,但每天都是開開心心、自由自在地在社區生活。出院後文鍵參加了很多病人自助組織的活動,感恩有他們同行,如腦同盟的言語治療班,幫助文鍵發音溝通,現已可以和朋友作簡單的溝通啦!香港青少年腦創傷協會的復健班使文鍵體能上有很大的進步,交流班還讓他和病友一起衝出香港到日本旅遊,創造了很多不可能。

    在此,鼓勵受腦創傷的新朋友,只要大家努力同行,堅特信念,持續復健,明天一定會更好!